呼吁各方共同行动!创投大会罕见病专场圆满结束

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呼吁各方共同行动!创投大会罕见病专场圆满结束

路演汇报人:左一:中国国家罕见病注册系统执行总监弓孟春博士右一:德益阳光生物技术(北京)有限责任公司总裁刘宏宇博士左二:北京科信必成医药科技发展有限公司国际项目主管蒋鑫右二:南京应诺医药科技有限责任公司董事长及首席执行官郑维义博士左三:博雅辑因首席执行官魏东博士右三:明码生物科技有限公司执行战略发展及业务运营执行主任周志博中国国家罕见病注册系统执行总监弓孟春强调国家罕见病注册系统的重要意义,并分享了国家罕见病注册系统的愿景与建设规划。

国内几家走在孤儿药研发前线的药企也从不同角度介绍了各自孤儿药开发的实践经验,展示了国内孤儿药开发的现状和图景。 作为国内孤儿药开发最早的参与者、呼吁者的德益阳光生物技术有限公司总裁刘宏宇,南京应诺医药科技有限责任公司董事长及首席执行官郑维义,北京科信必成医药科技发展有限公司国际项目主管蒋鑫分别分享了各自公司开发孤儿药的策略与实践经验。

博雅辑因代表着最前沿的基因编辑技术和新崛起的领域,首席执行官魏东介绍了如何为罕见病治疗引入精准概念。

明码生物科技有限公司执行主任周志博则从基因大数据角度切入关注罕见病精准治疗。

大会同时设立了讨论环节,由北海康成董事长及首席执行官薛群主持,邀请中国医药创新促进会执行会长宋瑞霖、国家卫健委医政医管局巡视员李林康、北京协和医院副院长张抒扬教授、StealthBioTherapeutics首席执行官ReenieMcCarthy、平安创新投资基金合伙人张妍女士,共同讨论“如何提升国内药企的孤儿药研发动力与能力”。 参与讨论的嘉宾一致认同,罕见病群体和用药需要获得从国家高层到社会各界的广泛重视,一方面明确罕见病定义,推动实现各医疗机构的数据共享,建立罕见病注册登记系统,提高我国诊断、识别罕见病的技术水平和能力;另一方面,要通过完善政策环境推动罕见病用药的研发、上市及临床使用,例如:鼓励社会资本关注并支持罕见病用药的研发,药品监管部门加快填补罕见病用药空白的治疗药物审评审批,相关部门鼓励保险公司设计覆盖高价罕见病用药费用的商业保险险种等。

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